La lucha visible del 8M y la invisible de la autoinmunidad

• El morado de marzo no solo habla de marchas y derechos: también visibiliza las luchas invisibles de miles de jóvenes que viven con enfermedades autoinmunes en un sistema que muchas veces no las ve ni las escucha

Marzo se pinta de morado. Lo vemos en las calles durante el 8M como símbolo de la lucha de las mujeres por sus derechos. Pero ese mismo color también representa la concientización sobre las enfermedades autoinmunes, condiciones que afectan mayoritariamente a mujeres. Mientras las jacarandas cubren las calles con su violeta cada primavera, recordándonos que marzo ha llegado, el morado también invita a pensar en otras luchas que las mujeres enfrentan. Quizá no sea casualidad que ambos compartan el mismo color: para muchas mujeres, la lucha no solo ocurre en el espacio público, sino también dentro de su propio cuerpo.

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Las enfermedades autoinmunes son un conjunto de padecimientos en los que el sistema inmunológico —ese que normalmente nos protege de virus y bacterias— se confunde y comienza a atacar al propio organismo. Hoy se han identificado más de 100 enfermedades autoinmunes, entre ellas Lupus, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple o Síndrome de Sjögren. Y, aunque también hay hombres diagnosticados, se estima que entre el 80 y el 90 % de quienes viven con estas enfermedades son mujeres, lo que ha llevado a considerarlas padecimientos profundamente feminizados. Con frecuencia, además, el diagnóstico ocurre entre los 20 y los 55 años, es decir, en plena edad productiva, cuando muchas mujeres estudian, trabajan, cuidan o sostienen a otras personas. No existe, sin embargo, una única forma de vivir la autoinmunidad: cada enfermedad y cada cuerpo la experimenta de manera distinta. Por eso los tratamientos deben ser integrales y ajustarse a las necesidades de cada paciente. Aunque en muchos casos aún no se conoce con precisión su origen ni existen curas definitivas, con diagnóstico oportuno, seguimiento médico y adaptaciones adecuadas muchas personas pueden llevar vidas funcionales.

Sin embargo, en México el panorama todavía plantea varios retos. Un ejemplo reciente es la llamada Ley Lupus y enfermedades autoinmunes aprobada en el estado de Puebla, una iniciativa que busca visibilizar estos padecimientos, promover la detección oportuna y fortalecer la atención médica. Este tipo de avances muestra la necesidad de que la autoinmunidad forme parte de la agenda pública nacional. Hay personas que pasan años buscando un diagnóstico mientras sus síntomas son minimizados o confundidos con otros padecimientos. La falta de información, el acceso desigual a especialistas y los largos tiempos dentro de los sistemas de salud hacen que la lucha contra la autoinmunidad no sea solo biológica, sino también social. A ello se suma la ausencia de modelos de inclusión laboral que permitan que mujeres con enfermedades autoinmunes puedan emplearse o autoemplearse sin que sus circunstancias se conviertan en un obstáculo permanente.

Probablemente una de las cargas más pesadas para quienes viven con enfermedades autoinmunes no sea solo la enfermedad, sino la constante necesidad de demostrar que existe. ¿Cuántas veces una mujer con dolor o fatiga ha escuchado que “no parece enferma”? ¿Cuántas veces su diagnóstico ha sido puesto en duda o reducido a estrés o exageración? Esta forma de revictimización diagnóstica obliga a justificar una y otra vez aquello que el propio cuerpo ya sabe: que la enfermedad puede habitar incluso en cuerpos que aparentemente lucen sanos.

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Las enfermedades autoinmunes son, en numerosos casos, discapacidades invisibles, y reconocerlas implica aprender a mirar más allá de lo evidente. Tal vez la pregunta no sea si alguien “parece enfermo”, sino por qué seguimos exigiendo pruebas de dolor para creer en la experiencia de otras personas. La verdadera conciencia comienza cuando dejamos de cuestionar los cuerpos ajenos y empezamos a escucharlos. Por ello, cada vez que marzo vuelva a cubrirse de morado: en las marchas del 8M y las jacarandas que florezcan las calles, se haga conciencia sobre las enfermedades autoinmunes. Ese color recuerda que las luchas de las mujeres no siempre se ven, pero siguen ahí, persistentes, floreciendo incluso en medio de la adversidad.

Perderse también es avanzar: no tenerlo todo claro es parte del progreso